МОСКВА, 6 января / Радио Sputnik. В России создали Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, соответствующий указ подписал президент РФ Владимир Путин, сообщается на официальном сайте Кремля.
Руководителем учреждения станет член общественной палаты, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко.
Он рассказал РИА Новости, что фондзаймется закупками дорогих и не зарегистрированных в России лекарств. К работе привлекут 45 человек, прежде всего, специалистов, обрабатывающих заявки и помогающих оформлять документы, а также сотрудников с высшим медицинским образованием и опытом работы с орфанными болезнями.
Более того, уже подготовлены первые списки пациентов, в них попали свыше девяти тысяч человек. Фонд также подготовил перечень препаратов, их около 50. Первые лекарства хотят поставить пациентам уже в январе.
"Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения", – подчеркнул Ткаченко.
Кроме того, он разъяснил, что на финансирование его деятельности в 2021 году в бюджет заложены 60 миллиардов рублей.
В декабре глава государства провел видеовстречу с волонтерами. К ней присоединились дети с тяжелыми заболеваниями, в том числе Регина Парпиева, которая рассказала Путину, что в России нет фонда для помощи людям с аутоиммунными болезнями. Она добавила, что многие ребята погибают, оставшись без лекарств, которые не по карману их родителям и опекунам.
Президент объявил, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых – это около 60 миллиардов рублей – пойдут как раз на приобретение дорогостоящих лекарств.
Ранее радио Sputnik сообщало, что Путин "погонял по цифрам" одного из министров.
Коротко и по делу. Только отборные цитаты в нашем Телеграм-канале.