https://radiosputnik.ru/20191210/1562232914.html
В Совфеде предложили продлить выплаты подросткам с редким заболеванием
В Совфеде предложили продлить выплаты подросткам с редким заболеванием - Радио Sputnik, 03.03.2020
В Совфеде предложили продлить выплаты подросткам с редким заболеванием
Выплачивать пособия на детей, страдающих фенилкетонурией ‒ редким нарушением метаболизма ‒ следует до достижения ими 18 лет, считает председатель комитета... Радио Sputnik, 03.03.2020
2019-12-10T21:46:00+03:00
2019-12-10T21:46:00+03:00
2020-03-03T18:09:00+03:00
общество
совет федерации рф
татьяна голикова
андрей кутепов
россия
https://cdn.radiosputnik.ru/images/155681/14/1556811471_0:89:2000:1214_1920x0_80_0_0_7f8ec4729efb90ab0bbe45c3493b6324.jpg
МОСКВА, 10 декабря/ Радио Sputnik. Выплачивать пособия на детей, страдающих фенилкетонурией ‒ редким нарушением метаболизма ‒ следует до достижения ими 18 лет, считает председатель комитета Совета Федерации по экономической политике Андрей Кутепов.Письмо с таким предложением, сообщает "Парламентская газета", сенатор направит 10 декабря главе Минтруда Максиму Топилину и вице-премьеру Татьяне Голиковой.Фенилкетонурия имеет генетический характер и заключается в нарушении обмена аминокислот. В среднем этому недугу подвержен один из восьми тысяч человек. Больные фенилкетонурией вынуждены всю жизнь соблюдать строгую малобелковую диету, где обычные продукты (до 90%) заменяют специализированными продуктами диетического питания.К сенатору обратились родители детей, страдающих фенилкетонурией, из 21 региона. Проблема в том, что инвалидность по этой болезни устанавливается лишь детям до 14 лет, а после этого пособие на ребенка-инвалида не выплачивается."Но после достижения этого возраста детям по-прежнему нужна строгая малобелковая диета... В результате все заботы и немалые расходы на питание ложатся на родителей", ‒ пояснил Кутепов.При этом одному из родителей, как правило, приходится не работать, так как нужно ежедневно рассчитывать, взвешивать и контролировать прием минимум три раза в день специализированной аминокислотной смеси и готовить другую диетическую еду."Учитывая изложенное, прошу внести изменения в Приказ № 1024н относительно установления инвалидности детям, с заболеванием фенилкетонурия, до 18 лет", ‒ написал Кутепов в обращении в Минтруд.По данным Минздрава, за 2018 год это заболевание зарегистрировано в стране у 3352 детей в возрасте до 14 лет и у 592 детей в возрасте от 15 до 17 лет. Соответственно, на выплаты подросткам, страдающим фенилкетонурией, понадобится дополнительно выделять из бюджета 7 507 205,28 рублей в месяц (90 086 063 рублей в год), подсчитали в Совете Федерации.Андрей Кутепов также направляет письмо зампреду правительства Татьяне Голиковой с просьбой взять обращение под личный контроль. Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен и присоединяйтесь к нашему Telegram-каналу.
россия
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2019
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://radiosputnik.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
общество, совет федерации рф, татьяна голикова, андрей кутепов, россия
Общество, Совет Федерации РФ, Татьяна Голикова, Андрей Кутепов, Россия
МОСКВА, 10 декабря/ Радио Sputnik. Выплачивать пособия на детей, страдающих фенилкетонурией ‒ редким нарушением метаболизма ‒ следует до достижения ими 18 лет, считает председатель комитета Совета Федерации по экономической политике Андрей Кутепов.
Письмо с таким предложением, сообщает
"Парламентская газета", сенатор направит 10 декабря главе Минтруда Максиму Топилину и вице-премьеру Татьяне Голиковой.
Фенилкетонурия имеет генетический характер и заключается в нарушении обмена аминокислот. В среднем этому недугу подвержен один из восьми тысяч человек. Больные фенилкетонурией вынуждены всю жизнь соблюдать строгую малобелковую диету, где обычные продукты (до 90%) заменяют специализированными продуктами диетического питания.
К сенатору обратились родители детей, страдающих фенилкетонурией, из 21 региона. Проблема в том, что инвалидность по этой болезни устанавливается лишь детям до 14 лет, а после этого пособие на ребенка-инвалида не выплачивается.
"Но после достижения этого возраста детям по-прежнему нужна строгая малобелковая диета... В результате все заботы и немалые расходы на питание ложатся на родителей", ‒ пояснил Кутепов.
При этом одному из родителей, как правило, приходится не работать, так как нужно ежедневно рассчитывать, взвешивать и контролировать прием минимум три раза в день специализированной аминокислотной смеси и готовить другую диетическую еду.
"Учитывая изложенное, прошу внести изменения в Приказ № 1024н относительно установления инвалидности детям, с заболеванием фенилкетонурия, до 18 лет", ‒ написал Кутепов в обращении в Минтруд.
По данным Минздрава, за 2018 год это заболевание зарегистрировано в стране у 3352 детей в возрасте до 14 лет и у 592 детей в возрасте от 15 до 17 лет. Соответственно, на выплаты подросткам, страдающим фенилкетонурией, понадобится дополнительно выделять из бюджета 7 507 205,28 рублей в месяц (90 086 063 рублей в год), подсчитали в Совете Федерации.
Андрей Кутепов также направляет письмо зампреду правительства Татьяне Голиковой с просьбой взять обращение под личный контроль.
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен и присоединяйтесь к нашему Telegram-каналу. 
