https://radiosputnik.ru/20251023/zdorove-1981320721.html
241 миллион за укол: как родители детей с редким заболеванием собирают деньги
241 миллион за укол: как родители детей с редким заболеванием собирают деньги - Радио Sputnik, 23.10.2025
241 миллион за укол: как родители детей с редким заболеванием собирают деньги
"Элевидис" – один из самых дорогих препаратов в мире. Он применяется для генозаместительной терапии пациентов с миодистрофией Дюшенна (МДД). Это редкое... Радио Sputnik, 23.10.2025
2025-10-23T10:14:00+03:00
2025-10-23T10:14:00+03:00
2025-10-23T10:14:00+03:00
в россии
здоровье
болезни
деньги
россия
https://cdn.radiosputnik.ru/images/98975/24/989752479_0:131:2500:1537_1920x0_80_0_0_541b465d0248390227c63b778641a64d.jpg
в россии
россия
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2025
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://radiosputnik.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
здоровье, болезни, деньги, россия
В России, Здоровье, болезни, Деньги, Россия
241 миллион за укол: как родители детей с редким заболеванием собирают деньги
Родители детей с миодистрофией Дюшенна устраивают сборы на лекарство
МОСКВА, 23 октября/ Радио Sputnik. "Элевидис" – один из самых дорогих препаратов в мире. Он применяется для генозаместительной терапии пациентов с миодистрофией Дюшенна (МДД). Это редкое генетическое заболевание, при котором мышечная ткань постепенно разрушается. Для многих российских семей лечение становится непосильной финансовой нагрузкой, поэтому они организуют сборы миллионов рублей.
«
"Была надежда получить для Савелия лечение "Элевидисом" бесплатно, но не вышло. Врач сказал, что этеплирсен нужно вводить еженедельно всю оставшуюся жизнь. Я сказал: "Нет. Бьемся до конца. Других вариантов у меня нет". Узнали про клинику в Арабских Эмиратах, где делают инфузию "Элевидиса", прошли обследование — мы подходим, противопоказаний нет. Озвучили счет — $2,9 млн. Это около 241 млн рублей, но курс постоянно скачет. Собрали пока 7 млн", — рассказал RT отец больного мальчика Денис Кузьмин.
Издание добавляет, что у российского экспертного сообщества нет консенсуса по поводу единственного одобренного на данный момент препарата генозаместительной терапии.
«
"Терапевтическое окно, то есть период, в который лекарство может помочь, по "Элевидису" довольно узкое. Это обусловлено тем, что препарат будет действовать, только если еще сохранна мышечная ткань и если ещё не очень выражены деструктивные процессы. После этого инфузия не будет настолько эффективной, более того, возможны опасные побочные эффекты", – говорит президент и медицинский директор фонда "Гордей", начальник Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ доктор медицинских наук Татьяна Гремякова.
Напомним, мышечная дистрофия Дюшенна – одно из наиболее распространенных орфанных генетических заболеваний: в среднем один случай приходится на 3,5–5 тысячи мальчиков. У девочек оно бывает в одном случае на 50 миллионов. При естественном течении болезни в 9–12 лет ребенок перестает самостоятельно ходить, а в 20–25 умирает от сердечно-легочной недостаточности.
В июне 2023 года "Элевидис" был одобрен Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США. Он стал третьим по дороговизне лекарством в мире.
Такого Telegram-канала, как у нас, нет ни у кого. Он для тех, кто хочет делать выводы сам. 
