https://radiosputnik.ru/20200229/1565523584.html
Не такие уж редкие. Как живётся людям с орфанными заболеваниями
Не такие уж редкие. Как живётся людям с орфанными заболеваниями - Радио Sputnik, 29.02.2020
Не такие уж редкие. Как живётся людям с орфанными заболеваниями
Только редких заболеваний в мире насчитывается около шести тысяч. Некоторыми болеют несколько сотен человек, другими - единицы. Откуда они появляются и как... Радио Sputnik, 29.02.2020
2020-02-29T14:04
2020-02-29T14:04
2020-02-29T15:17
в эфире
подкасты – радио sputnik
по душам
https://cdn.radiosputnik.ru/images/07e4/02/1d/1565523577_0:3:1036:586_1920x0_80_0_0_8559be320ba4c7a7cf6b0a308f11b1d0.jpg
Не такие уж редкие. Как живётся людям с орфанными заболеваниями
Только редких заболеваний в мире насчитывается около шести тысяч. Некоторыми болеют несколько сотен человек, другими - единицы. Откуда они появляются и как лечатся, разбираемся в прямом эфире радио Sputnik вместе с директором фонда "Хрупкие люди" Еленой Мещеряковой.
Елена Мещерякова: в России к редким заболеваниям относят те, у которых 1 случай на 10 тыс.
Елена Мещерякова: ещё недавно детям с несовершенным остеогенезом в России помочь ничем не могли, сейчас они получают препараты, укрепляющие кости.
Елена Мещерякова: само определение редких заболеваний в России появилось только в 2011 г.
Елена Мещерякова: сейчас ситуация радикально изменилась в лучшую сторону, хотя государственная помощь оказывается не всем заболевшим.
Елена Мещерякова: благотворительные фонды не могут заменить государство с точки зрения финансирования, но иногда вынуждены это делать.
audio/mpeg
Не такие уж редкие. Как живётся людям с орфанными заболеваниями
Только редких заболеваний в мире насчитывается около шести тысяч. Некоторыми болеют несколько сотен человек, другими - единицы. Откуда они появляются и как лечатся, разбираемся в прямом эфире радио Sputnik вместе с директором фонда "Хрупкие люди" Еленой Мещеряковой.
Елена Мещерякова: в России к редким заболеваниям относят те, у которых 1 случай на 10 тыс.
Елена Мещерякова: ещё недавно детям с несовершенным остеогенезом в России помочь ничем не могли, сейчас они получают препараты, укрепляющие кости.
Елена Мещерякова: само определение редких заболеваний в России появилось только в 2011 г.
Елена Мещерякова: сейчас ситуация радикально изменилась в лучшую сторону, хотя государственная помощь оказывается не всем заболевшим.
Елена Мещерякова: благотворительные фонды не могут заменить государство с точки зрения финансирования, но иногда вынуждены это делать.
audio/mpeg
Только редких заболеваний в мире насчитывается около шести тысяч. Некоторыми болеют несколько сотен человек, другими - единицы. Откуда они появляются и как лечатся, разбираемся в прямом эфире радио Sputnik вместе с директором фонда "Хрупкие люди" Еленой Мещеряковой.Елена Мещерякова: в России к редким заболеваниям относят те, у которых 1 случай на 10 тыс.Елена Мещерякова: ещё недавно детям с несовершенным остеогенезом в России помочь ничем не могли, сейчас они получают препараты, укрепляющие кости.Елена Мещерякова: само определение редких заболеваний в России появилось только в 2011 г.Елена Мещерякова: сейчас ситуация радикально изменилась в лучшую сторону, хотя государственная помощь оказывается не всем заболевшим.Елена Мещерякова: благотворительные фонды не могут заменить государство с точки зрения финансирования, но иногда вынуждены это делать.Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен и присоединяйтесь к нашему Telegram-каналу.
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2020
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://radiosputnik.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Радио Спутник
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
в эфире, подкасты – радио sputnik, по душам
В эфире, Подкасты – Радио Sputnik, По душам
Только редких заболеваний в мире насчитывается около шести тысяч. Некоторыми болеют несколько сотен человек, другими - единицы. Откуда они появляются и как лечатся, разбираемся в прямом эфире радио Sputnik вместе с директором фонда "Хрупкие люди" Еленой Мещеряковой.
Елена Мещерякова: в России к редким заболеваниям относят те, у которых 1 случай на 10 тыс.
Елена Мещерякова: ещё недавно детям с несовершенным остеогенезом в России помочь ничем не могли, сейчас они получают препараты, укрепляющие кости.
Елена Мещерякова: само определение редких заболеваний в России появилось только в 2011 г.
Елена Мещерякова: сейчас ситуация радикально изменилась в лучшую сторону, хотя государственная помощь оказывается не всем заболевшим.
Елена Мещерякова: благотворительные фонды не могут заменить государство с точки зрения финансирования, но иногда вынуждены это делать.
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен и присоединяйтесь к нашему Telegram-каналу. 
