Только редких заболеваний в мире насчитывается около шести тысяч. Некоторыми болеют несколько сотен человек, другими - единицы. Откуда они появляются и как лечатся, разбираемся в прямом эфире радио Sputnik вместе с директором фонда "Хрупкие люди" Еленой Мещеряковой.
Елена Мещерякова: в России к редким заболеваниям относят те, у которых 1 случай на 10 тыс.
Елена Мещерякова: ещё недавно детям с несовершенным остеогенезом в России помочь ничем не могли, сейчас они получают препараты, укрепляющие кости.
Елена Мещерякова: само определение редких заболеваний в России появилось только в 2011 г.
Елена Мещерякова: сейчас ситуация радикально изменилась в лучшую сторону, хотя государственная помощь оказывается не всем заболевшим.
Елена Мещерякова: благотворительные фонды не могут заменить государство с точки зрения финансирования, но иногда вынуждены это делать.
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен и присоединяйтесь к нашему Telegram-каналу.